Willík ve Frambu, Norsko (červen 2016)
První týden v červnu strávila předsedkyně Výkonné rady Willíka, Mgr. Hana Kubíková, v norském centru pro vzácná onemocnění ve Frambu. Projekt podpořený norskými fondy realizuje Fakultní nemocnice v Motole s norským partnerem ve Frambu a podílí se na něm i Česká asociace pro vzácná onemocnění.
Zpráva z pracovní cesty:
Zpráva z cesty do norského centra pro vzácná onemocnění Frambu:
Cesta se uskutečnila v rámci projektu NF-CZ11-PDP-3-2014 „Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění ve Fakultní nemocnici v Motole“, hlavním cílem projektu byla účast na semináři pro rodiny s Williamsovým syndromem.
V rámci pobytu jsem absolvovala tyto přednášky a semináře:
– Medicínský popis Williamsova syndromu – Dr. ?ivind Kanavin
– Dentální zdraví u Williamsova syndromu – Stefan Axelsson, PhD., Národní centrum pro orální zdraví a vzácné nemoci
– Fyzioterapie a fyzická aktivita u Williamsova syndromu – Kaja Giltvedt
– Výživa lidí s Williamsovým syndromem – Marianne Nordstrom, PhD.
– Kognitivní funkce, řeč a sociální interakce – opatření ve školách a školkách – David Bahr
– Williams syndrome association v Norsku – představení asociace
– Rodinný život s dítětem se vzácným onemocněním – Simen Stokke
– Muzikoterapie pro děti s Williamsovým syndromem – Maria Elind a Simen Aabee
Dále proběhla individuální konzultace s Davide Bahrem, speciálním pedagogem, Marianne Nordstrom, nutriční terapeutkou, pracovní setkání s ředitelem Frambu panem Kristianem E. Kristoffersenem, individuální rozhovory s Davidem Bergsakerem a Lisen Julie Mohr – řešiteli projektu za norskou stranu a dále seminář s rumunskými novinářkami, který se zabýval otázkami mediálního školení zástupců pacientských organizací.
V rámci programu pro norské rodiny dětí s Williamsovým syndromem jsem přednesla prezentaci o možnostech podpory lidí s Williamsovým syndromem v České republice a o aktivitách spolku Willík, který sdružuje rodiny dětí narozených s tímto syndromem.
Přínos:
V rámci zahraniční služební cesty jsem měla příležitost seznámit se s fungováním Frambu, centrem pro vzácná onemocnění, který v Norsku zajišťuje komplexní péči pro pacienty se vzácnými diagnózami (v současné době více než 120 vzácných nemocí). Podpora centra ve Frambu zahrnuje oblast medicínskou, sociální, vzdělávací i oblast podpory samotných rodin, vč. zdravých sourozenců. Frambu poskytuje neocenitelné informace i školám, sociálním zařízením či lékařům, kteří se o pacienty se vzácným onemocněním starají. V rámci semináře o Williamsovu syndromu jsem se seznámila s nejnovějšími poznatky o diagnóze, měla jsem možnost vidět, jaká péče se dostává norským rodinám dětí s Williamsovým syndromem (např. placené volno na vzdělávání, respitní péče, podpora při vzdělávání, možnosti podporovaného bydlení). Frambu představuje skvělý příklad fungování centra pro vzácná onemocnění, který by bylo vhodné přenést i do českého prostředí.
Děkuji FN Motol a ČAVO – České asociaci pro vzácná onemocnění za možnost do Norska odjet.
Další informace
- Historie Frambu
- Jak to funguje ve Frambu
- Prezentace Willíka v angličtině
- Medicínské aspekty WS
- Dentální zdraví u WS
