Veronika
Veronika,
14 let, aktuálně Základní škola Lužiny Praha (praktická škola).
První stupeň, tj. 1-5. ročník, absolvovala Verča v běžné základní škole Chrášťany u Prahy. Jednalo se o malotřídní školu v sousední vesnici (cca 55 dětí v celé škole). Škola je sice malotřídního typu, ale Veru měla ve třídě 21 dětí a po celých 5 let nebyla třída spojována s jiným ročníkem, jak to běžně v malotřídkách bývá. V Chrášťanech měla Veru ve třídě asistentku pedagoga, kterou jsme pomáhali vybírat (byli jsme přizváni k výběrovému řízení a mohli jsme se vyjádřit k jednotlivým uchazečkám). V druhé polovině 1. třídy asistentku sdílela s dalšími dvěma spolužáky. Po celou dobu měla Veru vypracovaný individuální vzdělávací plán. V první i druhé třídě bývala Veru hodně unavená a v době družiny po obědě, kdy probíhalo společné čtení, mohla ve třídě na zemi na podložce odpočívat a dost často usnula. Od 2. do 5. ročníku jsme využívali služeb pražského Dyscentra (https://www.dyscentrum.org/), kam jsme cca 1x měsíčně docházeli na odborné konzultace.
Od 6. ročníku do současnosti navštěvuje Veru ZŠ Lužiny v Praze (https://www.zsluziny.cz/ )
Ve třídě je 12 dětí, z toho 3 dívky a 9 chlapců. Třídní učitelce pomáhá po celou dobu výuky asistent pedagoga. Ve škole je mnoho kroužků a volno-časových aktivit. V 6. ročníku Veru navštěvovala kroužek vaření, v 7. ročníku divadelní výchovu, kroužek fotografování a hodinu animoterapie. V letošním roce Veru pokračuje v divadelní výchově, animoterapii a nově chodí na keramiku. Loni se v rámci školy účastnila pětidenního turistického zájezdu do Krkonoš na Benecko, kde děti trénovaly lyžování na běžkách. V loňském roce děti navštívily planetárium v Brně, vánoční dílnu na statku za Prahou, dvě divadelní představení a vánoční výstavu v místním kostele.
Ve škole funguje celkem aktivně klub rodičů, který pořádá různá setkání rodičů a dětí, např. lampionový průvod, výlet do Prokopského údolí s opékáním buřtů, výletní jízdu parníkem po Vltavě s programem, projížďku historickou tramvají. Skoro všech aktivit klubu jsme byli přítomni. Pod záštitou školy funguje spolek Rarach, který pořádá mimoškolní aktivity o víkendech a prázdninách. https://www.rarach.cz/ Letos jsme využily nabídky spolku a vyslali Verunku na přelomu května a června na deset dní k moři do Chorvatska. Veru se v Chorvatsku se spolkem moc líbilo.
Mimoškolní aktivity:
- 1.- 6. ročník muzikoterapie u Mgr. Anny Neuwirthové
- 1. – 5. ročník ergoterapie v nemocnici Motol u Mgr. Petry Dvořákové.
- 3. -5. ročník Tanečky se Zrzečkou
- od 2. ročníku hra na klavír v soukromých hodinách Heleny Thuriové
- 2. – 4. ročník hory se školou (ve 2. ročníku jsem byla jako doprovod s Veru já, další ročníky jela už jen s asistentkou).
- 1. – 4. ročník škola v přírodě za podpory asistentky.
- 4. – 6. ročník tábor se společností: Společenství harmonie těla a ducha z. s., s podporou asistentky.
V době covidu byla Veru v 5. ročníku v ZŠ Chráštány. Celé období bylo hodně náročné, pokud bych s Veru nebyla doma, nedovedla bych si vůbec představit, jak bychom to všechno zvládli. Výuka probíhala formou zadávání úkolů, které jsme společně doma vypracovávali. Jednou týdně jsme byli připojeni on-line se zbytek žáků, kteří pracovali s Veru a s asistentkou v malé skupince.
Při druhé vlně covidu už byla Veru v ZŠ Lužiny a on-line vyučování probíhalo každý den dvě vyučovací hodiny a na konci těchto hodin nám byly zadány úkoly, co jsme měli procvičovat. Musím říct, že to bylo také velice náročné, ale paní učitelky byly velice trpělivé a nápomocné.
Se současnou školou jsme moc spokojeni, přestože jsme se přestupu hodně obávali. Veru si nemohla ani školu dopředu prohlédnout, jelikož den otevřených dveří se trefil do covidové uzávěry. Nyní je Veru v 8. třídě a už se budeme muset začít poohlížet, kam budeme pokračovat dál. Zatím nemáme vůbec tušení.
maminka Lenka, (napsáno v létě 2022)
V únoru 2021, ke Dni vzácných onemocnění, vyšlo speciální číslo Zpravodaje České asociace pro vzácná onemocnění, jeho cílem bylo ukázat, jak náročná může být péče o člověka, který se s nějakou vzácnou diagnózou potýká.
Williamsův syndrom byl představen právě na příkladu Verunky. I náročné covidové době se podařilo zmobilizovat Verunčin „podpůrný tým“, a tak si ve Zpravodaji můžete přečíst nejen Verunčin příběh z pera její maminky Lenky, ale i pohledy specialistů, kteří s Verunkou spolupracují nebo v minulosti spolupracovali. Najdete tu tak rozhovory s muzikoterapeutkou, s asistentkou ze školy, s ředitelkou základní školy, ve které byla Verunka integrovaná, s ortodontistkou, poradkyní rané péče, lékařkou z motolské rehabilitace, nechybí ani pohled Willíka jako pacientské organizace. Zpravodaj najdete zde.
(vloženo v únoru 2021)
