Spolupráce se studenty – Fakulta pedagogická TUL
V listopadu 2022 se na Technické univerzitě v Liberci, na Fakulta pedagogické, katedře sociálních studií a speciální pedagogiky, uskutečnily dva speciální semináře s Mgr. Hanou Kubíkovou, předsedkyní Výkonné rady spolku Willík – spolku pro Williamsův syndrom a zároveň matkou 16letého chlapce s Williamsovým syndromem. V rámci předmětu Reflexe speciálněpedagogické praxe, který vede PhDr. Kateřina Thelenová, Ph.D., tak měly studentky druhého a třetího ročniku speciální pedagogiky možnost dozvědět se více o vzácných onemocněních, Williamsově syndromu a možnostech vzdělávání.
V úvodu semináře Mgr. Kubíkovala seznámila přítomné s definicí vzácného onemocnění a představila některé více známé diagnózy. Věnovali jsme se otázkám podpory lidí se vzácným onemocněním, problémům, které souvisejí s diagnostikou a možnostmi (či nemožnostmi) léčby, zajímavá byla pro studentky otázka novorozeneckého screeningu, který je schopen zachytit několik vzácných chorob, na které v současnosti již existuje léčba. Studentky dostaly k dispozici i odkazy na další zdroje informací, zejména stránky České asociace pro vzácná onemocnění a odkaz na projekt vzácní.cz.
Další část semináře se věnovala Williamsově syndromu. Zabývali jsme se vznikem tohoto genetického postižení, četností výskytu, zdravotními aspekty, mentálním postižením a jeho dopady do vzdělávání. Mgr. Kubíková představila odbornou literaturu, která se této oblasti věnuje, včetně nejnovější publikace Williamsův syndrom: pokyny pro pedagogy, která byla přeložena z anglického originálu a vyšla v letošním roce. Jako příklad dobré praxe pak posloužil syn Bartoloměj a jeho vzdělávací cesta od mateřské, přes běžnou základní školu a praktickou školu, až do aktuální školy speciální. Studentky se mohly zeptat na rozdíly v přístupu pedagogů, na spolužáky, na možnost účasti na mimoškolních aktivitách, příp. další věci související se vzdělávání lidí s mentálním postižením/speciálními vzdělávacími potřebami.
Poslední část vystoupení se pak věnovala podpoře rodin vychovávající dítě s Williamsovým syndromem prostřednictvím spolku Willík, který Mgr. Kubíková již několik let vede. Byly představeny aktivity pro rodiče a samotné děti s Williamsovým syndromem, aktivity v oblasti zvyšování povědomí o diagnoze mezi odbornou i laickou veřejností i mezinárodní spolupráce. Studentky obdržely časopis Williamsův Občasník, který spolek vydává a dostaly i odkazy na další zdroje v podobě webových a facebookových stránek spolku. Prezentace byla doplněná několika videi, studentky budou mít prezentaci k dispozici v rámci jejich e-learningového vzdělávacícho systému.
Pro studentky bylo setkání s reálným člověkem se zkušeností se vzácným onemocněním docela zajímavé, aktivně se vyptávaly na podrobnosti související se vzdělávání, změnou školy a vzdělávacího programu. Součástí semináře byla i nabídka zúčastnit se některého z pobytů spolku Willík v roli dobrovolníků – osobních asistentů, což by jim umožnilo získat větší vhled do problematiky a také splnit požadavky na odbornou praxi během studia. Budeme se těšit na další spolupráci.
