Spolupráce s FEWS 2021 a 2022
Tradiční podzimní setkání Evropské společnosti Williamsova syndromu proběhlo minulý rok hybridní formou. Dva účastníci byli přítomni v Srbském Novém Sadu a zbytek se připojil online. Sdíleli jsme si zkušenosti s pandemií a jak ji prožívají lidé s Williamsovým syndromem. Tradičně jsme probrali, co nového připravuje evropská společnost pro vzácná onemocnění (Eurordis), jaké aktuálně probíhají mezinárodní výzkumy zaměřené na Williamsův syndrom, tábor v Norsku a připravili již šestý ročník fotografické soutěže. Pro rok 2022 bylo zvoleno téma Williamsův syndrom a radost z přírody. Také jsme hlasovali o nové podobě loga.
O rok později jsme se sešli opět hybridně, tentokrát byla zhruba polovina účastníků přítomna v Římě, zbytek se kvůli dopravním nebo zdravotním komplikacím přidal online. Nejdůležitějším bodem bylo zvolení nového vedoucího, neboť Jon se z důvodu pracovního i osobního vytížení rozhodl opustit svoji pozici v Britské i Evropské společnosti. Vzhledem k neočekávatelným událostem, které mohou u každého nastat, jsme se rozhodli, že vedoucí pozice se bude měnit každé dva roky a postupně se vystřídají všichni členové. Zároveň byla vytvořena pozice zástupce, který v případě potřeby přebere kompetence vedoucího. Novou vedoucí se tedy stala Mette z Dánska a její zástupkyní jsem nyní já. Na programu bylo dále zhodnocení tábora v Norsku, finanční záležitosti, plánovaná setkání v rámci Eurordis a další organizační záležitosti. Bylo také vybráno nové téma pro fotografickou soutěž: Williamsův syndrom: „Moje země, moje kultura“, kdy bychom chtěli propojit Williamsův syndrom s výměnou evropského bohatství. Fotky tak mohou být na známých místech, se známými lidmi nebo s čímkoliv, co je pro naši zemi typické. Třeba se svíčkovou. Pokud nenastane nenadálá situace podobně jako letošní rok, začne nová soutěž v průběhu února/března 2023. Doufáme, že i Česká republika se opět zapojí jako v předchozích letech.
Příští setkání FEWS se uskuteční na podzim 2023 v Praze – těšíme se, že naše evropské kamarády přivítáme v našem hlavním městě!
Lenka Hrnčířová
