Speciál ČAVO ke Dni vzácných onemocnění
Poslední únorový den se již tradičně slaví jako Den vzácných onemocnění. U příležitosti toho letošního Dne vyšlo speciální číslo Zpravodaje České asociace pro vzácná onemocnění, jeho cílem je ukázat, jak náročná může být péče o člověka, který se s nějakou vzácnou diagnózou potýká.
Máme tu čest být u toho a využít tak příležitosti zviditelnit Williamsův syndrom – toto vzácné onemocnění bylo totiž letos vybráno jako „vzorové“, a to na příkladu Verunky Jamrichové. I v dnešní nelehké době se podařilo zmobilizovat Verunčin „podpůrný tým“, a tak si ve Zpravodaji můžete přečíst nejen Verunčin příběh z pera její maminky Lenky, ale i pohledy specialistů, kteří s Verunkou spolupracují nebo v minulosti spolupracovali. Najdete tu tak rozhovory s muzikoterapeutkou, s asistentkou ze školy, s ředitelkou základní školy, ve které byla Verunka integrovaná, s ortodontistkou, poradkyní rané péče, lékařkou z motolské rehabilitace, nechybí ani pohled Willíka jako pacientské organizace. Zpravodaj najdete zde.
Hezké čtení!
