Semináře pro studenty
Spolek Willík je spolu s dalšími pacientskými organizacemi součástí dlouhodobého projektu, který realizuje genetika v Motole a ČAVO (Česká asociace pro vzácná onemocnění). Jedná se o účast na seminářích mediků s cílem představit diagnózu a konkrétního pacienta s Williamsovým syndromem. Pro studenty je to mnohdy první příležitost vidět živého člověka se vzácným onemocněním. Pro nás je to velká příležitost rozšířit povědomí o naší vzácné diagnóze mezi odbornou veřejnost.
Setkání s mediky (jak českými, tak zahraničními) se pravidelně účastní několik rodin z našeho spolku. Poděkování si zaslouží zejména Kreníci, Hačkajlovi, Jamrichovi, Pavla Šklíbová s Justýnou, Hanky Strykovy. Velmi aktivní jsou pak v tomto projektu zejména Hábovi. V listopadu 2018 se tak za zahraničními studenty vydala (a povídala a zpívala jim Twinkle twinkle little star) Kačenka Hábová. Myslím, že budoucí lékaři už na Williamsův syndrom nezapomenou!:-)
PS: V případě, že by jakákoliv další rodina měla zájem o tento způsob prezentace, dejte nám vědět. Díky projektu je možné uhradit cestovní náklady a odměnu za takto strávený čas. Zároveň je ale nutné se na setkání trochu připravit – vzít s sebou kopii zdravotní dokumentace, příp. i pár fotografií, které ukazují dítě od narození do současnosti. Podrobnosti sdělíme e-mailem.
