Nejdříve nadšení, pak šok

Manželé Veronika a Zdeněk Kratinovi dlouho toužili po dítěti. Nedařilo se. Až v okamžiku, kdy už pomalu začali ztrácet víru, se od lékařů dozvěděli onu báječnou zprávu. V šestém měsíci těhotenství se jejich radost dokonce znásobila. Lékaři jim totiž po jednom z vyšetření sdělili, že paní Veronika porodí dvojčata! Jejich radost pochopitelně neznala mezí. Oba chlapci se narodili předčasně, což ale není u dvojčat žádná výjimka. Dlouho to vypadalo na rodinnou idylku, kterou nemůže nic narušit. Po dvou měsících se však nad jejich štěstím stáhly těžké černé mraky. Lékaři u obou chlapců zjistili těžké genetické onemocnění, tzv. Williamsův syndrom.

Malý Samuel bojoval o život

Testy, které mohou Williamsův syndrom odhalit již v těhotenství, se dělají pouze v cizině, takže šance přijít na nemoc dříve byla prakticky nulová. „Přemýšlela jsem, co bych dělala, kdyby to doktoři objevili už v těhotenství. Neumím si na to ale odpovědět,“ říká bývalá bankovní úřednice Veronika. Opravdová zkouška ale měla teprve přijít. Williamsův syndrom totiž mimo jiné způsobuje v některých případech těžkou srdeční vadu. Ta byla bohužel u jednoho z dvojčat, Samuela, diagnostikována, takže musel okamžitě na operaci. Několik příštích měsíců připomínalo peklo. Samuel měl neustále problémy s dýcháním, několikrát rodičům zkolaboval v náručí a musel být oživován.

Nejtěžší volba života

Samuel prodělal čtyři operace srdce. Nakonec byli Kratinovi postaveni před hotovou věc: buď další operace, která v sobě pro slabé Samuelovo tělíčko skrývá vážné riziko a život mu dokáže prodloužit možná o půl roku, nebo domácí péče a čekání na definitivní konec. Kratinovi museli udělat rozhodnutí, které je pro každého rodiče noční můrou. Zvolili druhou možnost.

Zemřel nám v náručí

Kyslíková maska, neustálý stres z přicházejících záchvatů, oživování, časté návštěvy na pohotovosti a zoufalé čekání na smrt, takový byl život manželů Kratinových v té době. Pak přišel 19. červenec 2006, kdy Samuel prodělal další těžký záchvat. Při jeho oživování dokonce pomáhala po telefonu i sestra na lince první pomoci. „Když jsme ho přivezli do nemocnice na Karláku, doktor se nás zeptal, proč jsme ho vůbec oživovali. Zůstal jsem stát, neschopen slova. Na tohle jsem vážně neměl odpověď,“ popisuje pan Zdeněk neuvěřitelný zážitek z pohotovosti. O pár týdnů později jim desetiměsíční chlapeček zemřel v náručí.

Proboha, proč zrovna naše děti?

Malý Samuel byl po smrti, ale oba rodiče se museli rychle vzpamatovat, protože jejich pomoc potřeboval i druhý syn. Nikolas má sice srdeční vadu také, ale naštěstí není zdaleka tak rozsáhlá. Jeho vývoj je však opožděn. Ve 2,5 letech se sice postaví na nožičky, ale chodit nedokáže, také nemluví. To je pro Williamsův syndrom typické. Nikdy pořádně nevíte, co přijde…

Je to hodně tvrdý boj

„Všechen čas musíme samozřejmě věnovat Nikouškovi. Přišli jsme o všechny známé, protože nebyli schopni skousnout, že už nejsme tak zábavní jako dřív, že nemáme tolik času,“ říká paní Veronika. Samozřejmě musela opustit práci v bance, protože Nikoušek potřebuje stálou čtyřiadvacetihodinovou péči. Navíc mají Kratinovi problémy s bydlením. Žijí v jednom bytě s Veroničinými rodiči. Tatínek je po nádoru na míše pohyblivý pouze omezeně, maminka se musí starat o něj a na pomoc s Nikouškem už jí nezbývá mnoho času, ani energie. Panu Zdeňkovi otec zemřel před pěti lety, a aby nešťastných událostí nebylo dost, letos 1. ledna zemřela na rakovinu kostí i Zdeňkova maminka.

Chceme další dítě

Pan Zdeněk k tomu říká: „Bydlení je první, co musíme letos vyřešit. Nikoušek bude potřebovat víc prostoru, navíc bychom chtěli další dítě.“ Přes všechny rány osudu se manželé Kratinovi nevzdávají. Naopak! Nejen, že berou život takový jaký je, ale ještě se rozhodli pomáhat jiným lidem. „Když jsme zjistili, jaké onemocnění potkalo naše syny, byli jsme šokováni tím, že o Williamsově syndromu nejsou dostupné žádné informace. Dokonce ani většina doktorů pořádně nevěděla, o co se jedná. Na internetu jsou zase stránky pouze v angličtině nebo v němčině. Tak jsme se rozhodli to změnit,“ komentuje situaci pan Zdeněk.

Společně s MUDr. Lenkou Neuschlovou, lékařkou z kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol a několika dalšími rodinami s dětmi postiženými Williamsovým syndromem, založili občanské sdružení Willík, které má za úkol především výměnu zkušeností, organizaci rehabilitačních pobytů pro děti, setkávání rodin, poskytování informací o této nemoci, ale i větší zviditelnění, aby se v budoucnu nestalo, že dokonce ani lékař nemá o existenci Williamsova syndromu ponětí.

Co je vlastně Williamsův syndrom?
Odpovídá MUDr. Lenka Neuschlová

Kolik dětí je u nás Williamsovým syndromem postiženo?
„Z různých pracovišť máme zjištěno, že doposud bylo diagnostikováno přibližně 35 dětí. Dříve však přesná genetická diagnostika nebyla dostupná, a tak zejména v populaci dospělých většina případů tohoto postižení uniká. Willík nyní sdružuje 20 rodin.“

Jakými problémy nejvíce trpí děti s touto nemocí?
„Problémů je celá řada. Zpravidla se u každého dítěte neprojeví celé spektrum příznaků. Velkým problémem mohou být vrozené vady srdce a velkých cév, zejména když dítě opakovaně potřebuje náročná vyšetření nebo operační výkon. Až na zcela ojedinělé výjimky se u těchto dětí vyskytuje různě závažné mentální postižení. To vždy zasáhne do života