Nina
Před osmi lety se mi život obrátil naruby. V červenci roku 2015 se mi narodila moje dcera Nina.
Jako každá zodpovědná maminka jsem během těhotenství docházela na veškerá gynekologická a genetická vyšetření. Vše se zdálo být v pořádku. Ale Ninušce se na svět moc nechtělo. Po deseti dnech přenášení a třech dnech vyvolávaného porodu nastaly po narození komplikace. Nina nepřibírala na váze, špatně se přisávala k prsu, málo spinkala, hodně plakala. Zní to jako začátek špatného příběhu. Ale ten příběh je vlastně krásný.
Když byly Ninušce 4 dny, tak jsme poprvé navštívily naši stálou dětskou lékařku – MUDr. Kutrovou (a její dceru MUDr. Saitzovou). Obě dvě jsou naštěstí zároveň i kardioložkami, takže u Niny odhalily abnormální srdeční šelest a odeslaly nás na speciální vyšetření do FN Motol v Praze. Ninušce byly 3 měsíce, když nás v Motole přijali na vyšetření. A tam jsem se poprvé dozvěděla o existenci Williams-Beurenova syndromu. Vyšetřující lékař nám sdělil, že Ninuška má specifickou srdeční vadu, která se s tímto syndromem pojí (zúženou aortu a plicnici) a doporučil nám genetické vyšetření. To proběhlo u nás v Olomouci, na výsledek jsme čekali měsíc. A byl pozitivní.
Začátky byly těžké, byla jsem mladá maminka, v té době ještě studentka. Po bezproblémovém těhotenství, kde nehrozila žádná rizika, bylo pro mě zjištění, že moje děťátko není zdravé, zvlášť zdrcující. Nezbývalo mi ale nic jiného, než se co nejrychleji vzchopit a začít konat. Velmi záhy jsem na internetu objevila spolek Willík a setkala se osobně s Hankou Kubíkovou, která mi poskytla velmi důležité prvotní informace k péči o dítě s Williamsovým syndromem.
V Ninuščině kojeneckém věku byl největším problémem příjem stravy a rozvoj pohybu. Spojila jsem se tedy (na doporučení Hanky Kubíkové) s neurologopedkou Mgr. Kejíkovou, která nás několik let odborně vedla v záležitostech příjmu potravy, polohování při něm a v rozvoji orofaciálního svalstva. V tomto ohledu mi také velice pomohlo moje tehdejší studium 5. ročníku logopedie na Pedagogické fakultě v Olomouci, kde nám cenné rady poskytla prof. Kateřina Vitásková a Mgr. Lucie Šebková. Začaly jsme také docházet do rehabilitačního centra Korpus v Olomouci, kde nás p. Naděžda Nekardová zasvětila do zázraků Vojtovy metody, kterou jsme denně několikrát praktikovaly, a to až do doby, než Nina začala ve 2,5 letech chodit.
Dále jsme také ihned po zjištění diagnózy začaly docházet kromě výše zmíněné kardiologie, logopedie a rehabilitace na neurologii, gastroenteeologii, endokrinologii a nefrologii. V těchto ambulancích (kromě neurologické) je Nina bez větších komplikací pravidelně sledována i v současné době.
Ve dvou letech byla Ninuška přijata do péče klinické psycholožky a logopedky PhDr. Lenky Vackové, která nám dodnes odborně pomáhá s rozvojem psychomotorického vývoje. V současné době se Nina nachází v pásmu lehké mentální retardace s kvocientem 66. V Ninuščiných dvou a třech letech jsme absolvovaly intenzivní rehabilitační pobyty v Dětské léčebně pohybových poruch v Boskovicích. S Ninuškou jsem také v jejím ranném věku začala docházet do hudebních programů Yamaha pro nejmenší. Tyto také velmi pomohly jejímu vývoji motoriky a řeči.
Ve třech letech Ninuška nastoupila do běžné mateřské školy v místě našeho bydliště. Nebylo to jednoduché, ale paní učitelky se nám vždy snažily vyjít vstříc a zprostředkovat Ninušce podnětné prostředí k jejímu rozvoji. Ve školce s dětmi vycházela velmi pěkně a našla si mezi nimi i kamarády, na které velmi ráda vzpomíná dodnes. V pěti letech začala Nina navštěvovat naší místní pobočku Sokola. Cvičení, hry a pohybová přípravka pod vedením lektorek Lucky a Anežky Nině velmi (dodnes) prospívá a moc ráda tam dochází.
V předškolním věku se na našem seznamu objevili další odborníci, které Nina musela začít navštěvovat. Oční, zubní (i ortodoncie) a speciálně pedagogické centrum. Nina nosí brýle (3,5 dioptrie) a denně 3-4 hodiny okluzor. Docházela také na ortoptické cvičení. Co se týče zubů, tak to je kapitola sama o sobě. Zvýšená kazivost, několik zubů zaplombovaných, několik vytržených, k tomu svalová hypotonie a poruchy orofaciálního svalstva. I proto došlo na ranou ortodontickou léčbu pod vedením naší úžasné „wilíkovské dvorní ortodontistky“ Wandy Urbanové, která působí ve FN Královské Vinohrady v Praze.
Krom toho se v pěti letech Nina na základě doporučení Wandy Urbanové podrobila dodatečnému genetickému vyšetření, aby se zjistil konkrétní rozsah její mikrodelece. Ve většině případů jedinců s Williamsovým syndromem (95 %) je identifikována mikrodelece úseku dlouhého raménka chromozomu 7 (konkrétně 7q11.23) v rozsahu 1,5-1,8 Mbp, tj. 26–28 genů. Ninuška má mikrodeleci kolem 1,3 Mbp, což pro nás byla skvělá zpráva.
Do speciálně pedagogického centra pravidelně docházíme kvůli doporučením a opatřením v Ninuščině vzdělávání (jak v MŠ, tak i teď v ZŠ). V šesti letech byl Ninušce doporučen odklad školní docházky a do ZŠ Vejdovského pro děti se zrakovým postižením v Olomouci nastoupila až v sedmi letech. Školní začátky byly velmi krušné, učivo bylo nad její možnosti a začalo se to podepisovat na její psychice a chování. Nosila špatné známky a objevovaly se časté stížnosti na její chování. První školní rok tak byl pro nás velmi náročným obdobím. Od letošního školního roku (2023/2024) Nina přestoupila do speciální základní školy DC 90 v Olomouci. S paní učitelkou Danielou Beranovou si ihned padly do noty. Školní příprava ji baví a ze školy se většinou vrací spokojená a dobře naladěná.
Tohle moje psaní bylo spíše takovým výčtem toho, jaké možnost (a dá se říct i povinnosti) mají rodiče dítěte s Williamsovým syndromem. Všem výše jmenovitě uvedeným lidem (a nejen jim) patří náš obrovský dík, že nás podpořili nebo stále podporují na naší dlouhé cestě za snahou zprostředkovat Ninušce kvalitní budoucnost.
Na začátku jsem zmiňovala, že se jedná o krásný příběh. Ten jsem zatím ve svém psaní zas až tak neposkytla. Ale už se k němu dostáváme. Oslovila jsem naše nejbližší s žádostí, aby sepsali o Nině pár řádků. Jak ji vnímají, jaká je, a jak se jim s ní žije. Jejich reakce, myslím, ten krásný příběh poskytují. A tímto jim všem srdečně děkuji. Bez nich a jejich podpory bychom vše, o čem píšu rozhodně nezvládly.
Babička Ivanka:
Jaká je Nina? Proč si klást tuto otázku? Pro nezasvěceného stejná jako kterékoliv jiné dítě. Někdy veselá, někdy smutná, divoká a neposlušná a za chvíli andílek, zvědavá a zvídavá. A chvíli nato zase uzavřená a bez zájmu. Nejbližší však vědí, že to není tak jednoduché. Do života nedostala nijak vysoké karty, naopak musí hrát s těmi nejslabšími, a proto musí vydat více energie a každodenní běžné věci znamenají více úsilí i odvahy. Tady naopak měla velké štěstí, protože její maminka má energii, sílu a vědomosti na to, aby všechny překážky společně překonaly. V čem je Nina výjimečná? Zná všechny živočichy, které si dokážete a někdy ani nedokážete vybavit, a ještě k nim přidá zajímavost z jejich života. Největším dárkem je návštěva ZOO. Je na svůj věk a habitus výkonný turista a bez poznámek urazí pěknou řádku kilometrů. Užívá si společnost dospělých i dětí, je rozený ice-breaker.
Paní učitelka Daniela:
Nedávno v hodině čtení a psaní se Franta začal vztekat a plakat. Někdo ze spolužáků situaci vyhodnotil, že u sebe nemá svou oblíbenou hračku, a tak se všichni pustili do zběsilého hledání po třídě. Nina vstala, vzala krabici kapesníků, přišla k Frantovi, utřela mu nos, poklepala na rameno, usmála se na něj tím svým odzbrojujícím úsměvem, kterému podlehne i ten největší morous, a moudře pronesla: „Všechny nás občas něco trápí, to bude dobrý!“ I když je občas tvrdohlavější než vlašskej ořech, je to kamarádská, nápomocná a pohotová OSOBNOST!
Teta Bára – kamarádka maminky:
Ninuška je sluncem temných dnů. Člověk, který by měl být pro všechny velkou inspirací. Láskyplná a jedna jediná.
Teta Jája – kamarádka maminky:
Ninušku znám 8 let a jsem pyšná teta. Ninuška je velká bojovnice, která ví, co chce. Je to citlivá holčička, která miluje především maminku, ale také hudbu, plavání, skotačinky s dětmi a zvířátka. Ráda se seznamuje s novými lidmi různých věkových kategorií. Její laskavá, milující a upřímná dušička jí tvoří její identitu. Také je velice kreativní tanečnice, a především: její veselá povaha je vždy a všude vítána. Ninuško, milujeme Tě: teta Jaruška, Daneček, Štěpánek a strejda Dan.
Drobek – přítel maminky:
Ninuška je úžasná holčička. Je moc milá a šikovná. Jsem moc rád, že jsem jí mohl poznat. Život s ní je nádherný, ale zároveň i složitý. Její občasné nálady jsou jak na houpačce. Jednou je nahoře, kde je šťastná a milá, a pak zase dole, kde je naštvaná a občas i zlá. Dost často se dohaduje, i když ví, že nemá pravdu. U spousty věcí si myslí, že to nezvládne, ale když ji přesvědčíte, a ona to doopravdy zvládne, tak uvidíte tu nejšťastnější holčičku pod sluncem. I přes občasné hádky a špatné nálady si myslím, že se máme moc rádi a věřím, že to tak zůstane.
Vlaďka – rodinná přítelkyně:
Tak to zkusím nějak shrnout: Ninušku vnímám jako sluníčko, které vstoupilo do mého života. Je to už slečna, která dobíjí člověka pozitivní energií a rozdává kolem sebe bezmeznou lásku. V rámci svých možností je moc šikovná, a to hlavně díky své mamince, která jí věnuje veškerý čas. Ninuško, děkuji, že jsem tě poznala.
Zdeňka – prateta Ninušky:
Ninuška je zlatý děcko. Mazlivá, komunikativní, zvídavá a důvěřivá. Ta důveřivost se mi jeví jako zásadní problém, jelikož miluje naprosto všechny lidi. I ty cizí. Stejně jak miluje lidi, tak miluje zviřata. Co nemá ráda, jsou hlasitě zvuky. Jako třeba hodně hlasitý smích, nebo když někdo jen mluví hodně nahlas. Ale zase si umí říct. Požádá, ať to neděláme. Je smutná, když se k ní někdo chová nehezky. Tyto momenty zažívá mezi zdravými dětmi, které si neumí poradit s její jinakostí. Nina je otevřena duše plná lásky ke svému okolí.
Kačka a Luboš – teta a strejda (sestřenice maminky s manželem):
Ninuška je velmi přátelská s otevřeným srdcem, kamarádka jak s dětmi, tak s dospělými, i když pro některé dospělé to může být až nezvyklé, jak moc Ninuška přátelská je. Ráda poznává nové věci, nové zážitky. Nemá ráda konflikty, a než aby do nějakého šla, tak se mu raději vyhne. Ninuška s maminkou jsou pro nás v mnohém inspirací, a mají obě náš velký obdiv a respekt. Nevzbuzují v nás soucit, ale spíše takové to klasické, v tomto případě velmi pravdivé, rčení, že když se chce, všechno jde. Máme obě holky moc rádi.
Beátka – kamarádka Ninušky
Nina je blonďatá kočka, která nezkazí žádnou legraci. Má boží účesy se super sponkama. Má ráda zvířátka, je zábavná. Chodí s námi do Sokola. Mám jí ráda.
Rozhovor s Ninou:
Ninuško, jsi šťastná? A proč? Ano, jsem. Protože mám nejradši maminku a Drobka. To jsem štastná.
Co ráda děláš? Třeba si hraju na tabletu, hraju si se zvířátky, ráda se dívám na televizi. Ráda jezdím na výlety a na přírodu a do Zoo.
Co tě baví? Že mě někdo má rád.
Co bys sis nejvíc přála? Abych byla hodná na paní učitelku Danielu a přeju si, aby maminka a Drobek byli štastní.
Kdo je tvá nejlepší kamarádka? Kačka (paní vychovatelka z družiny).
Kam bys chtěla jet na výlet? Do Prahy.
Co bys chtěla vidět? Podívat se na gaviály. Anebo se podívat do lesa na lesní zvířátka, třeba na kunu lesní.
Co nejraději jíš? Kukuřici a hranolky s kečupem.
Jakou máš ráda písničku? Imagine Dragons.
Kdybys mohla něco změnit, co by to bylo? Chtěla bych si hrát s nějakou kamarádkou.
(vloženo v listopadu 2023)
