Mezinárodní konference v Římě, říjen 2022
Ve dnech 21. a 22. října se v Římě na Papežské lateránské univerzitě uskutečnila mezinárodní konference „Williamsův syndrom 2022 – klinické, genetické a sociální aspekty“. Akci pořádala italská Asociace Williamsova syndromu (AISW), která byla založena v roce 1996 s cílem podporovat vědecký výzkum a šíření informací znalostí, a tím napomáhat lepšímu přijetí a integraci osob s Williamsovým syndromem v rodině, ve škole a ve společnosti.
Konferenci slavnostně zahájil prof. Vincenzo Buonomo, rektor Papežské lateránské univerzity, zdravici pronesl Dr. Leopoldo Torlonia, prezident italské asociace Williamsova syndromu a aktuální slova zazněla také od Piera Francesca Zazy, italského velvyslance na Ukrajině, který je členem italské společnosti, protože má dítě s Williamsovým syndromem. První den konference řídil profesor Giuseppe Merla, profesor molekulární medicíny a medicínských technologií, působící na univerzitě v Neapoli.
Italské asociaci se podařilo získat mnoho zajímavých přednášejících – v rámci konference zazněly mimo jiné tyto přednášky:
- Beth A. Kozel, PhD.: Geny modifikující výsledky kardiovaskulárních onemocnění u Williamsova syndromu
- Dr. Boaz Barak: Nové neurobiologické poznatky o Williamsově syndromu
- Paolo Alfieri: Socio-adaptivní profil u Williamsova syndromu
- Maria Cristina Digilio: Williamsův syndrom: zkušenosti z dětské nemocnice
- Angela Selicorni: Celiakie a Williamsův syndrom
- Denise Corridore: Dentální zdraví u dětí s Williamsovým syndromem
- Barbara Pober: Zdravotní problémy u dospělých lidí s Williamsový syndromem (hmotnost, diabetes, věk dožití)
- Lorenzo Pitignati: Střevní mikrobiota u WS
Druhý den byl zaměřen na praktické zkušenosti týkající se zaměstnávání lidí s Williamsovým syndromem, příp. s jejich volnočasovými aktivitami v dospělosti.
- Začínalo se představením Sintesi Cooperativa Sociale – sociálního podniku, konsorcia sociálních družstev, které zaměstnává lidi s postižením.
- Zajímavý byl projekt Navo Italia, kdy se na velké plachetnici střídají po týdnu party lidí s postižením a absolvují plavbu. Italští Willíci se zúčastní pravidelně od roku 2016, a to spolu se svými zdravými sourozenci, kamarády či spolužáky.
Následovaly přednášky:
- Francesca De Lorenzo: Pracovní zkušenosti a sociální integrace u pacientů s Williamsovým syndromem: projekt Empowerment
- Alex Toselli: Alberto Etico Roma – etický hotel, kde pracují převážně lidé s postižením
Odpolední program konference tvořily prezentace jednotlivých zemí, z Brna se za Willíka připojila Lenka Hrnčířová, která přítomné seznámila s českou právní úpravou a příklady dobré praxe při zaměstnávání osob s postižením (Tomáš Kratochvil, Pavel Jendele, Martin Škojec).
Konference se nakonec za českou stranu na místě zúčastnili Wanda Urbanová a Ivan Hospodár, kteří se reprezentace zhostili velmi zdárně, což dokládá společná fotografie s hlavními hvězdami konference Beth A. Kozelovou a Boazem Barakem (Becharovka předána). Zbytku výpravy, Haně Kubíkové a Lence Hrnčířové, znemožnil účast na konferenci pozitivní test na koronavirus pár dní před odjezdem. Děkujeme Wandě a Ivanovi za účast a zajímavé informace.
