Kdo jsme
Willík – kdo jsme?
Willík – spolek pro Williamsův syndrom byl založen jako občanské sdružení (Willík – sdružení rodičů a přátel dětí s Williamsovým syndromem) v roce 2006. U jeho vzniku stálo několik rodin dětí s Williamsovým syndromem a mladá lékařka MUDr. Lenka Neuschlová, neuroložka pražské nemocnice v Motole. Hlavním důvodem pro založení spolku byl nedostatek informací o syndromu – rodiče po sdělení diagnózy žili dlouhou dobu v nejistotě, neboť nevěděli, co jejich dítě čeká a na jaké problémy se mají připravit.
Naším hlavním úkolem je proto vzájemná podpora rodin a vzdělávání rodičů (informační materiály, odborné přednášky a semináře, webové stránky atd). Dalším cílem je organizování společných setkání, kde rodiče získají možnost vzájemně se poznat, sdílet svoje starosti a vyměňovat si nabyté zkušenosti. Aktuálně realizujeme každý rok dva společné prodloužené víkendy (zpravidla na jaře a na podzim) a v létě pak společný rekondiční týdenní rekondiční pobyt se sesterskou slovenskou Spoločností Williamsovho syndrómu. Součástí pobytů jsou odborné semináře pro rodiče, terapie pro děti (muzikoterapie, canisterapie, cvičení) i program pro zdravé sourozence. Nedílnou součástí naší činnosti jsou každoroční Mikulášské besídky, letní společné tábory tatínků s dětmi, dospělí lidé se mohou zúčastnit mezinárodních táborů, které pořádají členské státy Evropské federace Williamsova syndromu.
Našim velkým cílem je zlepšit obecné povědomí o problematice tohoto postižení, a to jak mezi odbornou, tak laickou veřejností.
Včasná diagnóza je důležitá: pomáhá předcházet zdravotním problémům spojeným s diagnózou a umožňuje využívat speciálně pedagogické přístupy ve výchově a vzdělávání.
Společným jmenovatelem naší snahy je zejména podpora začlenění dětí a dospělých s Williamsovým syndromem do společnosti s ohledem na jejich specifické potřeby.
Spolek funguje jako podpůrná rodičovská organizace, je plně organizován na dobrovolnické bázi, nemá žádné stálé zaměstnance.
Jsme členy České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) a Evropské federace Williamsova syndromu (FEWS).
Spolek chce vycházet vstříc zejména dětem a dospělým s Williamsovým syndromem a také jejich rodinám. Členem se však může stát kdokoliv, koho se problematika Williamsova syndromu nějakým způsobem dotýká. Členské příspěvky vybíráme v minimální výši 200 Kč/rodina nebo 100 Kč individuální člen. V současné době (léto 2018) spolek spolupracuje, nebo je v kontaktu, s téměř sedmi desítkami rodin dětí s Williamsovým syndromem z celé republiky i ze zahraničí (Slovensko, Lucembursko).
Přihláška do spolku Willík ke stažení zde: prihlaska_spolek_Willík.
Kontakt:
Willík, spolek pro Williamsův syndrom (p. Pišlová)
Drnovská 104/67
Praha 6 – Ruzyně
161 00
IČO: 270 40 623
Č.Ú. 35-7591810217/0100
e-mail: info@spolek-willik.cz
Výkonná rada sdružení
- Mgr. Hana Kubíková (předsedkyně), e-mail: hana.kubikova@spolek-willik.cz
- Zdeněk Kratina (místopředseda Výkonné rady), e-mail: zdenek.kratina@spolek-willik.cz
- Monika Jeřábková (členka Výkonné rady)
- Mgr. Monika Žídková (členka Výkonné rady)
- Ing. František Hába (člen Výkonné rady)
Stanovy
Stanovy spolku (z roku 2015, kdy proběhla s ohledem na nový občanský zákoník přeměna občanského sdružení na spolek) najdete tady. Původní stanovy občanského sdružení Willík z roku 2006 najdete zde.
