František u brazilských Willíků – září 2023
Brazilskou asociaci pro Williamsův syndrom a jejich členy sleduji na Facebooku již mnoho let, ale až v září 2023 se mi podařilo navštívit je v jejich sídle v Sao Paulu během mého pobytu v Brazílii. První den v tomto dvanácti milionovém městě jsem věnoval veletrhu z mého pracovního oboru a hned den následující jsem vyrazil nasávat atmosféru čtvrtí s luxusními mradkodrapy i svépomocí postavenými domečky pod nimi. Jako nezávislý cestovatel jsem neplánoval cestu a nespěchal do cíle, a tak jsme po několika hodinách toulání našel s pomocí aplikace mapy.cz dům, ve kterém sídlí ABSW – Associaçao Brasileira da Síndrome de Williams. Byl celý polepen fotografiemi místních Wílliků, tak jsem poznal, že jsem na správné adrese.
Po zaťukání na dveře jsem byl velmi vřele přivítán a to jak přítomnými Willlíky, tak jejich rodiči. Za chvíli jsem měl pocit, že všechny znám už mnoho let. Ukázali mi, kde pracují, hrají si, čtou knihy a obědvají. Jejich hlavní prací je třídění víček od PET lahví, ze kterých se v nějaké plastikářské firmě vyrábějí plastové misky. Je to nejdůležitější zdroj jejich financí. V Brazílii není tradice sponzorských darů od firem. Byli velmi vděční, že jsem projevil zájem koupit si jejich willíkovská trička pro naši šestičlennou rodinu a sedmé mi dali jako pozornost.
Volali jsme také přes videohovor naší Kačence a také paní Cristiane Daniel, která se o místní organizaci stará, což byla tak samozřejmá informace, že jsem se obával zeptat na podrobnosti. Cristiane slavila ten den narozeniny, tak mi všichni říkali, že s nimi musím jet. Na oslavu přijížděli další rodiny a všem jsem musel ukazovat vánoční foto naší rodiny a povídat jim o našem spolku Willík. Měli obrovský zájem něco se o nás dozvědět. Nejzajímavější byl pro ně willíkovský lyžařský tábor v horách, což pro ně bylo nepředstavitelné. Na oslavě se tančilo, zpívalo, jedli jsme dorty, které místí Willíci vyrobili. Vrcholem oslavy bylo zpívání narozeninové písně „Parabéns pra voce“ na melodii „Hodně štěstí zdraví (Happy Birthday)“.
Brazilská společnost je velmi pestrá a nikdo v ní není na první pohled cizinec. Žije tam i hodně potomků přistěhovalců z Německa, kteří byli také přítomní, i když německy už nikdo nerozuměl. Portugalština je univerzálním jazykem Brazílie a anglicky umí opravdu málokdo. Po pár hodinách oslavy jsem nedokázal rozlišovat, kdo k jaké rase patří. Byl to takový pocit, jako když si na první pohled nevšímáte, kdo má dlouhé a kdo krátké vlasy…
Willíci se chovali velmi přirozeně a nebyli napomínáni, ani nijak omezováni, a to ani při cestě na metro. Rodičům jsem říkal, že se mi líbí přirozenost chování jejich potomků a oni mi říkali, že celá brazilská společnost je velmi liberální a tolerantní. Je běžné, že Vás někdo neznámý v dvanácti milionovém městě osloví a řekne Vám, že o ulici dále se něco děje, nebo že tam prodávají ovoce. Willíkovské přátelské chování nijak nevybočuje z běžného chování celé společnosti. Tohle je prostě ráj ….
František Hába
A Fanda přidal i pár faktů o brazilských Willících:
Brazilská asociace pro Williamsův syndrom byla založena v roce 2002 rodiči, kteří se předtím vídali na chodbách nemocnic a potřebovali platfomu pro vzájemné sdílení informací a setkávání se. Stejně jako naše evropské organizace i ta brazilská se podílí na vyhledávání a koordinaci odborníků z lékařských, pedagogických a další oborů. Mají vypracované postupy pro podporu výzkumů, diplomových a jiných vědeckých prací včetně různých administrativních dokumentů. Bojují za inkluzi a začleňování lidí s Willamsovým sysdromem do společnosti. Organizují skupinové a indiviudální terapie.
Kromě této celobrazilské asociace existuji i asociace jednotlivých států brazilské federace. Mezi ty nejaktivnější patří spolky ve státech Rio de Jaineiro, Pará a Goiás, které mají i svoje facebookové stránky.
Ve dnech 2.-5.11.2023 se konalo 11. národní setkání lidí s WS a 2. mezinárodní v Sao Paulu.
Emblémem organizace je nápis ABSW s malý srdíčkem nad „W“. Často je k tomuto znaku ještě přidán maskot, kterým je chlapeček se saksofonem, jemuž vycházejí z nástroje graficky stylizované šroubovice DNA ukončené symboly ve stylu rare disease. Maskot odpovídá latinoamerickému vkusu.
O Františkově návštěvě se psalo i na FB profilu brazilské asociace (volný překlad z portugalštiny):
Dne 15. září se stalo něco neuvěřitelného! Navštívil nás pan Francisco! Pan Francisco žije v České republice a je otcem 14leté Kataríny, která má Williamsův syndrom. Byl pracovně v Sao Paulu a adresu ABSW našel na internetu. Z hotelu na naši adresu došel pěšky 5 kilometrů. Byl to rušný den, kdy se rozvážely balíčky s jídlem a děti připravovaly dort k narozeninovému překvapení pro Cris Daniel. Pan Francisco se k oslavám připojil, se všemi si povídal a dokonce si zatančil! V jeho zemi je asi 60 aktivních lidí s Williamsovým syndromem, kteří se scházejí několikrát ročně. Myslíme si, že se mu setkání s námi a veškerá pohostinnost líbili. Seznámil se s více než 10 rodinami. A s radostí si oblékl tričko ABSW! Když se vrátil domů, setkal se s několika rodinami v Česku, kterým vyprávěl o svých zážitcích!
