Činnost spolku 2014
Konference v Olomouci – leden 2014
Dne 24. ledna 2014 se v Ústavu lékařské genetiky a fetální medicíny FN Olomouc uskutečnila konference „Genetické poradenství zaměřené na rodiny – společná cesta“ s účastí Willíka. MUDr. Martina Simandlová představila diagnozu Williamsův syndrom, byl promítnut film Embraceable a otázky přítomných zodpověděly Hanky Strykovy.
28.únor 2014 – Den pro vzácná onemocnění – oslavte ho s námi!
Únor 2014 – na poslední únorový den již tradičně připadá Den vzácných onemocnění. Vzácná onemocnění jsou onemocnění s velmi nízkým výskytem v populaci (postihuje méně než 5 osob z každých 10 000), která mají dopad na kvalitu života a sociální začlenění pacienta, popř. ohrožují jeho život. Také Williamsův syndrom patří mezi vzácná onemocnění.
NGO Market – duben 2014
Zúčastnili jsme se NGO Marketu – Veletrhu neziskových organizací.
Dudínce – červenec 2014
Proběhl týdenní rekondiční pobyt na Slovensku společně se slovenskou Společností Williamsova syndromu, v hotelu Flora v Dudíncích. Hipoterapie, cvičení v bazénu, výuka angličtiny, přednáška pro rodiče, cvičení pro rodiče, výlety, návštěva požární zbrojnice, to vše a mnoho dalšího!
Malejovice – červenec 2014
Proběhl tábor v Malejovicích, ve spolupráci s Nadačním fondem Klíček. Z našich dětí se tábora zůčastnil Nikolas, Kuba a Tomáš, větší účast byla tentokrát ze strany našich kamarádů ze slovenské Spoločnosti Williamsovho syndromu. Děkujeme Klíčku za možnost prožít krásné dny na zdejším táboře.
Podpora rodičovských iniciativ
Jsme součástí projektu Podpora rodičovských iniciativ, který zaštiťuje Česká odborná společnost pro inkluzivní vzdělávání a Nadace Open Society Fund Praha. Cílem je podpořit rodiče a rodičovské iniciativy, kteří usilují o začlenění dětí s postižením do běžného života, zejména o integraci do hlavního vzdělávacího proudu. Proběhly vzdělávací semináře a kulaté stoly v Praze a v Brně, projekt bude pokračovat i na podzim 2014.
Jarní setkání v Želivě – květen 2014
V Želivě jsme prožili moc příjemný, ale také náročný víkend. Celkem se tu sešlo 15 rodin, z toho pro tři rodiny bylo setkání s námi premiérou. S našimi dětmi pracovalo 9 dobrovolníků a dobrovolnic, kterým patří velké díky. Ve spolupráci s dobrovolníky budeme určitě pokračovat, bylo skvělé mít také pro jednou klid a čas na sebe a své vzdělávání. Poučili jsme se ve fyzioterapii, psychologii, genetice, transakční analýze, výběru obuvi, zabubnovali jsme si, děti muzicírovaly a malovaly. Děkujeme Petru Šušorovi, Martinu Valovi, Báře Krčmářové, Martinu Kloudovi, Martině Simandlové, Pavlu Tesnerovi, Anně Neuwirthové a arteterapistce Gábině. Navštívili jsme želivský klášter, podívali se na trénink na divoké vodě, užili si sluníčka i deště a zimy. Velmi děkujeme trpělivému personálu a vedení hotelu Kocanda v Želivi. Díky patří samozřejmě nadaci Sanafriends firmy Sanaplasma, která finančně podpořila odborný a dobrovolnický program a účast finančně slabých rodin. Díky Zdeňkovi Kratinovi za logistiku a organizaci, díky všem, kteří se na organizaci pobytu podíleli.
Podzimní setkání v Žihli 2014
Podzimní setkání Willíka v Žihli se vydařilo. Přijelo celkem 9 rodin, poprvé jsme přivítali Kačenku Hábovou. Program byl tentokrát pro děti i pro rodiče. Děti si užily muzicírování s Danou Pšeničkovou, zacvičily si s Bárou Šméralovou a Jitkou Pavličkovou, výtvarné činnosti si procvičily s asistentkami pod vedením Martiny Michalové, užily si sluníčka, výletů i večerního putování za Vílou. Rodiče absolvovali přednášku dr. Čedíka o komunikaci školy a rodiny, zacvičili si jógu, shlédli film Gabrielle o kanadské dívce s Williamsovým syndromem, trpělivě odpovídali na kameru na otázky studentek medicíny a řešili i otázky dalšího fungování Willíka. Děkujeme všem, kteří se na zdárném průběhu prodlouženého víkendu podíleli, Zdeňkovi Kratinovi za organizaci, firmě Sanaplasma za podporu, bez které by se tento pobyt nemohl uskutečnit.
Výstava fotografií (září-listopad 2014)
V ostravském středisku sanaplasma, s.r.o., na adrese Českobratrská 3321/46, Moravská Ostrava probíhá od září do listopadu výstava fotografií dětí s Williamsovým syndromem, které s námi nafotila paní Dagmar Petrásková. Přijďte se podívat! Díky patří Martině Michalové za organizaci.
Film Gabrielle
Máme film Gabrielle! Gabrielle, to je kanadský film z roku 2013, který získal řadu prestižních cen a byl za Kanadu nominován na Oskara.
Hlavní hrdinkou filmu je 22 letá dívka Gabrielle, která žije v chráněném bydlení, pracuje v podporovaném zaměstnání a zpívá v souboru lidí s postižením. Soubor se připravuje na velké vystoupení na prestižním festivalu, kdy bude doprovázet kanadskou pěveckou hvězdou Roberta Charleboise. Gabrielle a její kamarád ze sboru Martin se do sebe zamilují, se vztahem ale nesouhlasí Martinova matka. Velké zastání má oproti tomu Gabrielle ve své sestře. Film se zabývá právem lidí s mentálním postižením na vlastní život, včetně toho partnerského a milostného.
Film Gabrielle zatím nebyl v České republice oficiálně uveden, kopii filmu jsme získali přímo z Kanady prostřednictvím paní Lenky Špergerové, které tímto děkujeme.
Česká premiéra se uskuteční v rámci víkendového pobytu Willíka v Žihli, další uvedení plánujeme na jaro 2015. I tohle je pro rodiče dětí s Williamsovým syndromem velmi inspirativní film, který nastoluje řadu otázek…
Mezinárodní konference v Budapešti
Listopad 2014 – v maďarské Budapešti proběhla mezinárodní konference o Williamsově syndromu s naší účastí.
Výstava fotografií v Českých Budějovicích
Na podzim 2014 proběhla výstava fotografií Willíka v Divadle U Kapličky v Českých Budějovicích.
Mikulášské besídky 2014
Proběhly historicky poprvé dvě mikulášské besídky Willíka v jeden čas na různých místech! V Chýni u Prahy se zpívalo s Danou Pšeničkovou a nadělovalo s Martinou Drijverovou, v Ostravě si s našimi dětmi hrála a zpívala speciální pedagožka Zuzana Tomančáková. Díky Monice Žídkové za organizace moravské akce. Podívejte se na fotky: od Hanky Kubíkové, Fandy Jeřábka a od Ivy Krazalkovičové.
Dokument o Williamsově syndromu
Máme svůj vlastní willíkovský film, hurá! Dokument, ve kterém o Williamsově syndromu hovoří rodiny ze spolku Willík.
Jako svou seminární práci natočily a sestříhaly studentky medicíny a naše asistentky na podzimním pobytu Willíka v Žihli: Petra Štegnerová, Martina Vadovičová, Lenka Zíková. Za tuhle seminárku dostaly 6 bodů z 5 možných!:-)
Moc děkujeme!
(omluvte prosím zhoršenou kvalitu zvuku, točeno mobilním telefonem).
