Konference FEWS v Praze – podzim 2017
Spolek Willík je od roku 2009 členem FEWS – Evropské federace Williamsova syndromu (http://eurowilliams.org/). Tato federace sdružuje evropské pacientské organizace lidí s Williamsovým syndromem a jejich rodiny. FEWS má aktuálně 17 členů. Každý rok se kromě jiných aktivit koná výroční konference této federace, v roce 2017 se poprvé uskutečnila v České republice.
Poslední záříjový víkend se tak do pražského hotelu Silenzio sjeli zástupci celkem 15 evropských asociací.
O čem se v Praze jednalo?
První bod jednání se týkal Evropských referenčních sítí ERN, zejména ERN ITHACA, která je zaměřená na vzácné formy vrozených vad a genetické syndromy – sem by měl spadat i Williamsův syndrom. Českou republiku v této ERN zastupuje FN Motol. Dále jsme se zabývali pacientskými registry a možností zapojení se do nich. Holandský zástupce představil jejich národní řešení postavené na platformě wiki. Velká pozornost byla věnována táborům FEWS pro mladé lidi s Williamsovým syndromem. Letos se tábor uskutečnil i s naší účastí v Itálii, příští rok bude mít camp speciální podobu – bude jen třídenní a bude se konat koncem května ve Velké Británii jako součást velké konference a setkání britských rodin – očekává se účast 500 lidí s Williamsovým syndromem.
Těšit se můžeme i na celoevropskou fotosoutěž věnovanou problematice Williamsova syndromem, která proběhne začátkem roku 2018. Krom toho se řešily také interní věci související s fungováním FEWS – finance, web, intranet, revise základních textů o WS, situace v Bulharsku a sdílení základních zkušeností s vedením rodičovských organizací.
Prezentaci o činnosti měl též spolek Willík a ČAVO. Zdařilou konferenci jsme zakončili společnou večeří a následující den jsme věnovali prohlídce Prahy.
Myslím, že organizace takto náročné akce se nám podařila, děkuji moc realizačnímu týmu ve složení Lenka Hrnčířová, Martina Michalová a František Hába. Bez Vás by to nešlo!
