Matěj
Můj syn se jmenuje Matěj, v říjnu mu bude 15 let. Bydlíme v Hranicích, kde náš syn navštěvuje běžnou základní školu.
Nyní dochází do sedmého ročníku, kde je mu velkou oporou asistent pedagoga. Matěj je od prvního ročníku vzděláván dle IVP. Ve vyšším ročníku již nezvládal odborný předmět fyziku, a také druhý cizí jazyk, němčinu, proto byly tyto vyučovací hodiny nahrazeny hodinami speciální pedagogické péče. V těchto hodinách se převážně hravou formou zaměřuje na činnosti z praktického života, nechybí zde čas na relaxaci a odpočinek. Mezi jeho oblíbené předměty patří především anglický jazyk, hudební a tělesná výchova, ale těší se také na hodiny českého jazyka. Zde si myslím, že je to především dáno slabostí pro paní učitelku. Naopak nemá moc rád dějepis a také výtvarnou výchovu, nesnese totiž mít, byť jen na malou chvilku, umazané ruce.
Matěj sedí s paní asistentkou v první lavici. Spolupracují spolu šestým rokem, takže paní asistentka velmi dobře zná jeho silné i slabé stránky. Ve výuce využívají nejrůznější pomocné tabulky nebo speciální pomůcky. Jelikož má Matěj velmi slabou a krátkodobou pozornost, pracují proto často v jiné prázdné učebně, kde není vyrušován vedlejšími podněty. Je velmi rád středem pozornosti, rád napodobuje své spolužáky, ať v dobrých nebo špatných věcech. Díky svému pubertálnímu období obzvlášť opakuje nevhodné zvuky, gesta, slova a vyrušuje ve třídě. Naše paní asistentka je tolerantní a má velkou trpělivost, proto se tyto negativní projevy snaží motivací, či domluvou co nejvíce eliminovat. Na naší škole je kladen velký důraz na spolupráci s rodinou.
V Matějově třídě je 22 žáků, působí zde ještě jeden asistent pedagoga, který je přiřazen k dalším dětem s podpůrným opatřením. S téměř celým kolektivem se Matěj zná již z mateřské školy. Myslím si, že právě díky tomu má své místo ve třídě. Děti mu pomáhají, pracují s ním ve skupině, občas na něj při práci dohlíží. Bohužel, nyní také postupně dozrávají do věku, kdy se jim jeho chování a stále stejné dotazy leckdy nelíbí, dokáží mu to dát najevo. Velkým zážitkem jsou pro Matěje výlety mimo vyučování, kdy má možnost se se svými spolužáky více sblížit, společně si užít spoustu zábavy. Obdivuji paní učitelku i asistentku, že se nebojí vyrazit do neznáma s třídou plnou puberťáků a jedním Willíkem.
Neznám nikoho, kdo by našeho Matěje ve škole neznal. Cestou do školy se zdraví s prvňáčky, ruce si podává s deváťáky J. Velké štěstí jsme měli nejen na paní asistentku, ale také na učitele, obzvláště ty třídní. Našeho syna respektují, akceptují jeho pomalé tempo, neúplné znalosti a dovednosti. Všichni s ním pracují tak, aby mohl zažít úspěch, ale také se naučil zvládat prohru, i když to se zatím moc nedaří. Při nezdaru je potřeba velké motivace a povzbuzení jak ze strany pedagogů, tak rodiny.
Období covidu, kdy byla škola uzavřena, bylo velmi náročné. Matěj měl distanční výuku jako ostatní spolužáci, ale on – line hodin se po domluvě s vedením školy neúčastnil. Nezvládl by se sám do hodiny přihlásit, pracovat s pokyny pouze přes počítač. Veškeré školní úkoly a povinnosti jsme společně vypracovávali odpoledne, po mém příchodu ze zaměstnání. Dopoledne trávil se starším bratrem, který plnil své školní povinnosti nebo s prarodiči.
Matěj za chvíli oslaví 15. narozeniny, a tak brzy dostane občanský průkaz. Vidíme, jak se jeho tělo pomalu, mění v mladého muže, ale dušička mu zůstává stále stejně krásná, bezprostřední, dětská. Když se ohlédnu zpět, vnucuje se mi myšlenka, zda jsme udělali vše správně. Zaměřili jsme především na vzdělávání, možnost každodenního setkávání, kamarádství, spolupráci se zdravými dětmi, které ho neskutečně posunuly dopředu a Matěj je v jejich světě velmi šťastný. Škola nás stála mnoho sil, odříkání a leckdy i slz. Nyní si uvědomujeme, že jsme nekladli velký důraz na sebeobsluhu a praktický život. Pořád jsme si říkali, možná se i omlouvali, že vše přijde časem samo. Teď vidíme, že ten nejlepší čas je za námi a my máme opravdu co dohánět.
Pořád mi v hlavě zní těch pár slov, které nám pověděla úžasná lékařka na genetickém vyšetření, která nám poprvé naznačila, že by náš téměř tříletý Matýsek mohl mít genetické onemocnění, Williamsův syndrom a to: “Půlka jeho života je ovlivněna geny, ale tu druhou půlku můžete ovlivnit vy, jeho rodina. Tak bojujte!“… a my bojujeme.
maminka Lucie
(napsáno v létě 2022)
