Činnost spolku 2012
Edukace dětí s Williamsovým syndromem
Vyšla brožura Edukace dětí s Williamsovým syndromem (autorka Martina Danišková). Můžete si ji stáhnout v elektronické podobě v pdf (přebal a vlastní brožura, velikost 2,5 MB)
Přednáška o sociální reformě
V dubnu se uskutečnila přednáška paní Lucie Kožnarové z NRZP na téma: Dávky státní sociální podpory, Příspěvek na péči, Hmotná nouze, Nové dávky – mobilita a kompenzační pomůcky, Průkazy TP, ZTP, ZTP/P a karta sociálních systémů, Pečující osoby – pojištění atd. Přednášejíci: Lucie Kožnarová, DiS., odborná poradkyně Poradny pro osoby se zdravotním postižením a seniory NRZP ČR.
Nový letáček
Vydali jsme nový letáček, který odpovídá „willíkovskému“ grafickému stylu. Děkujeme panu Martinu Sausage Dohnalovi za grafickou podobu. Letáček ke stažení zde (5,7 MB).
Jarní setkání v Soběšicích
Uskutečnilo se jarní setkání Willíka v Soběšicích na Šumavě. Byl to příjemný prodloužený víkend, dorazilo 11 rodin, děti si užily pejsky v rámci canisterapie (díky o.s. Hafík), Věra Korhoňová s námi muzicírovala a hlavně vyráběla výrobky (díky!), též jsme se koupali v místním bazénu, vyrazili jsme na procházku i na výlet, probrali vše možné…
Benefice s Divokými husami pro Willíka
Začátkem června se uskutečnil benefiční koncert podpořený Nadací Divoké husy spojený s prodejem výrobků členů občanského sdružení Willík. Akce se výjimečně vydařilo, podařilo se vybrat pro nás neskutečnou částku 55 tisíc Kč, kterou Nadace Divoké Husy ještě zdvojí. Výtěžek bude použit na letní rekondiční pobyt na Slovensku, zejména na zajištění muzikoterapie pro děti a podporu rodin. Podívejte se na fotografie z akce a přečtěte si tiskovou zprávu z před akce a tiskovou zprávu po konání akce.
Metodika práce s dítětem se vzácnou diagnózou ve škole
Připojili jsme se k rozběhlému „Projektu speciálních vzdělávacích potřeb dětí a žáků se vzácnými onemocněni“, který řídí Společnost pro mukopolysacharidosu. Konkrétně jsme se zapojili do aktivity, jejíž cílem je vytvořit a ověřit metodiku práce s dítětem se vzácnou diagnózou ve školách. Výstupem této části projektu by měla být metodická příručka pro učitele, kde budou shrnuta vybraná vzácná onemocnění a popsány jejich dopady na vzdělávání dětí.
Slovensko 2012
Pproběhl letní rekondiční pobyt Willíka na Slovensku, za účasti 9 českých a 17 slovenských rodin. Podívejte se na fotografie a přečtěte si obsáhlou reportáž. Můžete se podívat i na videa.
Tábor FEWS ve Španělsku
Čyři členové našeho sdružení (Adam, Martin, Nikolka a Tomáš) se zúčastnili letního táboru ve Španělsku pořádaný Evropskou asociací Williamsova sydromu. Všichni zúčastnění přijeli nadšení a spokojení. Více se určitě dozvíte v dalším díle občasníku a zatím se můžete podívat na fotky z pobytu od Lenky a na fotky od Dany
Podzimní setkání v Žihli
V říjnu 2012 proběhlo podzimní setkání Willíka v Žihli – v zimní atmosféře a s muzikoterapeutkou Zuzanou Maličkou
Mikuláš v Chýni
Dorazilo 9 rodin, tři studentky, jedna muzikoterapeutka a jeden Mikuláš:-) Fotografie jsou ke shlédnutí zde. Poděkování patří muzikoterapeutce Anně Neuwirthové, Lence Jamrichové vděčíme za organizaci, paní zástupkyni ředitelky za zapůjčení prostor ZŠ Chýně, pohádkovou bytost pomohla vytvořit Blanka Schiffauerová, za herecký výkon děkuji Frantovi Jeřábkovi!
Reportáž TV Nova
Televize Nova odvysílala krátkou reportáž o tříleté Justýnce z Pardubic, které se rozhodly pomoci nafocením kalendáře mladé hokejbalistky z Přelouče.
